“Alrededor del 60% de las personas que viven con Esclerosis Múltiple (EM) en México no tiene acceso a un tratamiento adecuado, situación que se agravó durante la pandemia de COVID-19[1],” señaló Claudia Salcedo, Directora Ejecutiva de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM), en el marco de la conmemoración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, 25 de mayo, y previo al Día Mundial de dicho padecimiento, 30 de mayo.
“La transición hacia el nuevo esquema de acceso universal a la salud aún no se ha concretado, y ahora con los cambios que están ocurriendo en el Sistema Nacional de Salud quedan muchas dudas, no se sabe cómo se coordinarán entre si el INSABI y el IMSS Bienestar para diagnosticar y atender a las personas que viven con EM sin seguridad social, y como se articularán con el tercer nivel de atención”, puntualizó Claudia.
Agregó: “Aún se requiere que se actualicen las guías de práctica clínica y los protocolos de atención de EM. Si bien hay ciertos avances en algunas instituciones, hay preocupación que no se ha priorizado la actualización del protocolo técnico de atención de EM en el Consejo de Salubridad General, se ha rezagado por diversas circunstancias, siendo este la base para la atención homologada de las personas que no cuentan con seguridad social. UCEM quiere colaborar con las autoridades para dar certeza a las personas que viven con EM y encontrar soluciones que garanticen un diagnóstico y tratamiento adecuado, para hacer realidad el acceso universal y gratuito”, indicó Claudia.
La EM es una enfermedad de baja prevalencia desmielnizante que afecta el sistema nervioso central. Se estima que hay de 12 a 18 casos de EM por cada 100 mil habitantes, es decir, que en México existirían alrededor de 20 mil personas viviendo con EM[2], con 70 nuevos diagnósticos al año. No obstante, también se estima que en México solamente hay 100 médicos/as neurólogos especialistas en EM.[3]
Este padecimiento se considera la segunda causa de discapacidad neurológica en personas adultas jóvenes en todo el mundo. Es una enfermedad autoinmune, crónica, progresiva y degenerativa, ya que las lesiones pueden provocar pérdida de motricidad y movilidad, habilidades cognitivas y del habla, pérdida de la sensibilidad, la visión y/o la orientación. Las buenas noticias son que en México ya están disponibles diversos tratamientos que detienen la escala de discapacidad, de ahí la importancia de actualizar las guías y protocolos técnicos de acuerdo con el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
“En México, este padecimiento se observa principalmente en adultos jóvenes que tienen entre 20 y 40 años, y afecta en mayor proporción a las mujeres.[4] Actualmente se desconoce por qué se desarrolla la EM, pero se consideran como factores de riesgo la genética, la obesidad infantil, infecciones biológicas, el tabaquismo, y particularmente la infección por el virus de Epstein-Barr.[5]” aseveró la doctora Lilia Núñez, Jefa de Servicio en el ISSSTE.
“Un padecimiento tan complejo, requiere de tratamiento, diagnóstico oportuno y atención integral, que debe incluir rehabilitación física y atención psicológica, así como tratamientos personalizados y capacidad institucional para generar las condiciones que permitan la inclusión, el desarrollo y empoderamiento de las personas que viven con EM. Todo esto ayuda a retrasar el progreso de la enfermedad y controlar la sintomatología, además de evitar afectaciones cognitivas y físicas, severas e irreversibles”, afirmó la doctora Karina Carrillo, Neuróloga con alta especialidad en EM y Neuroinmunología del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez” (INNN).
Desde 2020 UCEM ha implementado un Monitor Ciudadano de Esclerosis Múltiple para el seguimiento de la cobertura universal para personas sin seguridad social. “La ausencia de datos cuantitativos oficiales generados por el sistema de salud, dificulta obtener un diagnóstico preciso de la situación, por lo que se recomiend a las autoridades de salud seis acciones: Contar con un registro de personas con EM; contar con procesos de referencia y contrarreferencia entre los tres niveles de atención; capacitar a médicos y médicas de primer contacto; fomentar la formación de médicos neurólogos tratantes de EM; crear y ampliar los hospitales de referencia; y asignar un presupuesto con enfoque de género para la atención de la EM en Institutos u Hospitales de Especialidad, como actualmente ocurre con los recursos etiquetados del Anexo 13 que ejerce el INNN”, mencionó Norma Loeza, asesora de UCEM y coordinadora del Monitor.
Por su parte, Luz María Ramírez (Lucero), presidenta fundadora y paciente con EM, puntualizó: “Ahora que ha disminuido la pandemia de COVID-19, es momento para que se regularice la atención para todos los pacientes con EM, ya que para nosotras no contar con un diagnóstico a tiempo y un tratamiento de manera regular, implica un deterioro a la salud y calidad de vida. La EM es un padecimiento discapacitante”.
Para conmemorar el Día Nacional y el Día Mundial de la Esclerosos Múltiple este 25 y 30 de mayo, respectivamente, UCEM promueve diversas actividades como la iluminación de edificios y monumentos emblemáticos de la CDMX en color naranja, actividades de concientización con autoridades y una clase de yoga al aire libre en el parque ecológico deportivo 18 de marzo ubicado en la delegación Miguel Hidalgo. Esta clase se realizará el domingo 29 de mayo a las 10:30 horas.
Además, UCEM está desarrollando, en colaboración con el INSABI y con médicos especialistas, el primer curso de capacitación sobre EM de amplio alcance para todos los médicos de primer contacto y profesionales de la salud adscritos al INSABI de toda la República, con el objetivo de mejorar los conocimientos y competencias clínicas del personal médico para el reconocimiento, diagnóstico y referencia oportuna al tratamiento adecuado de personas detectadas con esta enfermedad.
Acerca de Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple AC, (UCEM)
En noviembre del 2009, un grupo de pacientes con EM y familiares, apoyados por profesionales de la salud, se unieron para crear un espacio para ayudar a superar las exigencias cotidianas de vivir con una enfermedad crónico-degenerativa. Se constituyó así una asociación sin fines de lucro para brindar atención médica, apoyo, contención, orientación y acompañamiento; así como para visibilizar a la EM y sus desafíos mediante campañas de información y difusión en medios, congresos, talleres, eventos y plataformas digitales.
UCEM mantiene un esfuerzo constante para dar acceso al tratamiento y los medicamentos a las personas que no cuentan con seguridad social.
[1] UCEM, La Realidad de la Esclerosis Múltiple en México, Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C., Documento, México, Agosto de 2019.
[2] En méxico aumenta la incidencia de esclerosis múltiple. Boletín UNAM-DGCS-375. Ciudad Universitaria.
30 de mayo de 2017 https://www.dgcs.unam.mx/boletin/bdboletin/2017_375.html Consultado 12 de mayo 2022
[3] Atlas de la Esclerosis Múltiple 3ª Edición, 2020. https://www.msif.org/wp-content/uploads/2020/10/Atlas-Epidemiology-report-Sept-2020-Final-ES.pdf
[4] Secretaría de Salud. Esclerosis Múltiple, enfermedad neurológica que afecta más a mujeres. https://www.gob.mx/salud/prensa/186-esclerosis-multiple-enfermedad-neurologica-que-afecta-mas-a-mujeres
[5] Alonso, A. Et al. Infección por virus de Epstein-Barr y esclerosis múltiple. 2006. http://biologia.uab.es/biocomputacio/treballs2006-07/F.Olivares/Neurologia_VEB_revision%5B1%5D.pdf
